La falta de oxígeno al nacer decidió la pauta de vida de Alex. Hoy él y su familia luchan por conseguir los medios para su tratamiento, que, como es habitual para las enfermedades raras, no está al alcance de todo el mundo. El único tratamiento seguro y del cual no adolece es la fuerza del cariño.

Etiología y factores de riesgo de la parálisis cerebral

La parálisis cerebral es un síndrome con multitud de etiologías: perinatales, prenatales y postnales. Desde factores genéticos a infecciones intrauterinas, enfermedades autoinmunes, intoxicaciones, infecciones postparto, gestación múltiple o retraso del crecimiento intrauterino. Las posibilidades se incrementan por 70 entre un bebé prematuro de menos de 1500 grs y uno nacido con más de 2500 grs.

En el caso de Alex, una asfixia perinatal fue la causa. Distintos investigadores otorgan a este motivo el 20% de los casos.

Diagnóstico diferencial de la parálisis cerebral

Para considerarse parálisis cerebral son tres los patrones a cumplir:

  • Trastorno permanente
  • Origen cerebral
  • Mal no progresivo aunque admite alguna pequeña evolución.

Tetraplejia espástica

La espástica es el tipo más frecuente de parálisis cerebral, afecta al 70% de los pacientes y conlleva la disminución de la movilidad instantánea y la imposibilidad de realizar determinados movimientos. La tetraplejia, por su parte, es la forma más grave de la espástica.

Cuadro clínico y diagnóstico

Desde sus primeros meses, en la mayoría de los niños afectados son evidentes los signos del daño cerebral: dificultad para enderezar la cabeza, retraso en los movimientos voluntarios de las extremidades, aumento del tono muscular en brazos y persistencia de reflejos arcaicos: babkin, rooting, ojos de muñeca, marcha automática, prensión palmar, etc.

Muchos presentan problemas para deglutir, estrabismo, microcefalia, epilepsia, cifoscoliosis, valgo del tobillo, subluxación de cadera y asimetría. Estos trastornos se clasifican según la gravedad y el número de articulaciones afectadas.

Tratamiento: fisioterapia, técnicas ortopédicas, neurocirugía, cirugía ortopédica y farmacología

Los tratamientos de fisioterapia son útiles, pero no se puede determinar la supremacía de ninguna técnica en particular. La más utilizada en España es el método de Bobath, pues no todas están al alcance ni de todas las ciudades ni de todos los bolsillos.

Las técnicas ortopédicas varían en función de los miembros afectados. Su coste también es elevado, si bien en algunas comunidades está subvencionado. En Neurocirugía, por su lado, los dos tratamientos predominantes son la bomba de baclofen intratecal y la rizotomía dorsal selectiva.

En cirugía ortopédica se incluyen la neurectomía, el alargamiento de unidades miotendinosas contracturadas, el trasplante de tendones, las fusiones vertebrales, las osteotomías, etc... Es conveniente saber que no existen suficientes estudios prospectivos que comparen resultados de diferentes tratamientos en el manejo de deformidades ortopédicas.

En cuanto al tratamiento farmacológico, la mayoría de los medicamentos no son recomendados o de un uso muy controlado debido a la cantidad de efectos adversos y contraindicaciones. El único que sin ser una panacea está dando unos resultados aceptables es la toxina botulínica, el popular botox utilizado en otros menesteres.

Parálisis cerebral: familia y entorno

Las actividades de los niños con trastorno motor están completamente limitadas, lo que afecta su relación con el medio: experiencias afectivas, sensoriales, perceptivas, cognoscitivas, etc... El juego y el movimiento, dos características propias de la infancia, son las más perjudicadas..

Es necesario por tanto lograr adaptaciones de material de juego, parques infantiles, accesos y material escolar para paliar los efectos devastadores que la falta de posibilidades pueden causar en los niños.

Por último, el apoyo de la familia y a la familia. Suficientemente doloroso es afrontar la pena e impotencia de no poder ayudar a tu hijo para complicarlo con otras privaciones. Los servicios sanitarios y las administraciones públicas deben colaborar en atención e información comprensivas, hacerl partícipes a los padres de las decisiones que afecten a sus hijos, facilitar al máximo las ayudas y tratarles con el respeto que se merecen.

El caso de Alex y la carencia de medios

Alex no tuvo suerte con su enfermedad. A la gravedad de una parálisis en sí, se le sumó la opción más grave: la tetraplejia espástica. Pero tiene una familia. Su padre pasa apuros con la crisis y el mal devenir del mundo naval. A sus hermanos mayores, de 17 y 14 años, les roba la atención de su madre. Pero todos juntos, capitaneados por su madre Vanessa Álvarez Tesouro y empujados por el amor que les une, buscan soluciones en lo imposible.

Con la situación económica de una familia trabajadora normal no se pueden afrontar las necesidades de un tratamiento como el que requiere Alex. Se le ocurrió montar una página de Facebook para solicitar ayuda, se llama "Ayúdanos a caminar". Y en Youtube se pueden ver los progresos del pequeño. A partir de ahí surgen las distintas iniciativas solidarias de la gente de la calle, sorprendentes como siempre.

Las estrellas no solo están en el cielo

Surgen así en Facebook más iniciativas: "Una novela por 5,00 euros por una buena causa: Álex Guntín Álvarez" o "Para que consiga llegar al importe necesario para la segunda operación". Hay una empresa de Vigo dedicada a los masajes que destina parte del dinero recaudado a la operación de Alex. Se han hecho cenas solidarias para recaudar fondos en puntos tan lejanos como en Girona. La prensa local se ha hecho eco de su caso. Si se visita su página o la de su madre se pueden encontrar iniciativas variadas y que hacen que aún mantengamos fe en el ser humano.

La familia ha encontrado un hospital en Madrid donde unos médicos rusos pueden operar sus extremidades e intentar lograr una mejor calidad de vida para el niño. Los recursos familiares no son suficientes. La generosidad de la gente puede contribuir a que se cubran las carencias del sistema y generar un nuevo soplo de esperanza para esta familia.