Lupus, día mundial tras recientes descubrimientos optimistas

Logo del día mundial del lupus - creative commons
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El lupus es una enfermedad grave, sus síntomas pueden ser muy limitantes, pero poco conocida, por eso el 10 de mayo se declara día mundial del lupus.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que puede afectar a cualquier zona del organismo. Pero, por lo general, el lupus ataca en primer lugar a los riñones. Otras partes susceptibles son las articulaciones, el sistema nervioso, la piel, el corazón, los pulmones y los vasos sanguíneos. Además, los brotes del lupus son esporádicos e imprevisibles. Las crisis se suceden con periodos de remisión, dejando al afectado física y psíquicamente destrozado y en muchos casos sin posibilidades de tener una vida normal.

¿Por qué un día mundial del lupus?

Desde el año 2004 el 10 de mayo se celebra el día mundial del lupus, que fue presentado en una rueda de prensa en Nueva York durante el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico. El día mundial del lupus se señala para dar a conocer esta enfermedad que afecta a alrededor de 5 millones de personas en el mundo y de la que se diagnostican cada año más de 100.000 nuevos casos de lupus mundiales.

Día en que las asociaciones de lupus del mundo reivindican la mejora de los servicios sanitarios para los afectados, el aumento de las investigaciones para su cura, para conocer sus causas y mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y abogan por la realización de una estadística global de afectados de lupus más exhaustiva.

Por lo que, en las diferentes asociaciones de afectados por el lupus de todo el mundo, se realizarán actividades, jornadas y demás actividades para sensibilizar a la opinión pública y a sus mandatarios.

Esperanzador año para los afectados por el lupus

Además, en este año 2010 el día mundial del lupus cuenta con un esperanzador e interesante descubrimiento. En el verano de 2009 hubo una gran noticia para los enfermos de lupus. Un grupo de científicos consiguió remitir la enfermedad en ratones y descubrió el mecanismo que desencadena el lupus. Esto podría convertirse en unos años en un nuevo tratamiento de la enfermedad y los más optimistas piensan en una cura.

El descubrimiento se debe a unos investigadores españoles del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Además de La Universidad de Las Palmas de Gran Canaria (ULPGC) y el Hospital Materno Infantil de Gran Canaria, con la colaboración de la Universidad de California. Todos ellos coordinados bajo la dirección del doctor Antonio Castrillo, científico del CSIC asociado al Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la ULPGC.

Manifiesto del día mundial del lupus

Dejamos aquí patentado el manifiesto del día mundial del lupus 2010:

“Dado que, el lupus es una enfermedad autoinmune que puede provocar daño en los tejidos, lesiones en órganos vitales y, en algunos casos, la muerte; y

Dado que, más de cinco millones de personas por todo el mundo sufren los efectos devastadores de esta enfermedad y más de cien mil hombres, mujeres y niños se diagnostican cada año de lupus, la mayoría de los cuales son mujeres en edad fértil; y

Dado que, los fondos destinados a los esfuerzos en la investigación médica sobre el lupus, al descubrimiento de una cura y de tratamientos más eficaces para los pacientes de lupus son sensiblemente inferiores a los dedicados a otras enfermedades de similar magnitud y gravedad; y

Dado que, bastantes médicos de todo el mundo desconocen los síntomas y los efectos que el lupus tiene sobre la salud, provocando que la gente con lupus sufra durante varios años antes de conseguir el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado; y

Dado que, a nivel mundial hay una gran necesidad de ofrecer formación y apoyo a los afectados de lupus y a sus familias; y

Dado que, hay una urgente necesidad de aumentar la sensibilización a la población en general sobre el impacto debilitante del lupus a todas las naciones del mundo

Ahora, por lo tanto, se declara al 10 de mayo como Día Mundial del Lupus, en el que las diferentes asociaciones de lupus en todo el mundo reclaman un aumento de los fondos tanto públicos como privados para la investigación médica sobre el lupus, programas de formación dirigidos a los profesionales de la salud, a los pacientes y al público en general y, reconocimiento mundial del lupus como una cuestión de gran importancia en la salud pública”.

Juan José Sánchez Ortiz., Terapeuta, investigador y escritor

Juan José Sánchez Ortiz - Hola amigo lector. Me enfrento a una situación muy difícil, presentarme a mí mismo. Bueno, primero que nada, soy ...

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COMENTARIOS

15-may-2010 21:59
Invitad@ :
Saben a mi hermana le detectaron Lupus hace mes y medio, estoy muy mal moralmente y sicologicamente ella tiene 29 años y tiene 3 PEQUEÑOS 1ro. de 8 años, el 2do. de 5 años y la mas pequeña de 1 año 8 meses. Tengo 3 hermanas que la estamos apoyando economicamente para su tratamiento pero es muy caro, solo llevamos mes y medio apoyandola y me da mucho miedo cuando el dinero ya no nos alcance. Quiero saber a donde puedo acudir para que nos ayuden economicamente.

16-may-2010 10:06
Juan José Sánchez Ortiz :
Lo mejor es ponerse en contacto con la asociación de afectados de lupus más cercana. Ellos podrán asesorarle sobre ese y otros temas que puedan interesarle.
16-jul-2010 3:52
Invitad@ :
hola, soy melania de 30 años de EL SALVADOR c.a.y tengo lupus sistemico desde hace 3 años y yo creo que en todos los paises pasa lo mismo el gobierno no ayuda estoy en tratamiento en el hospital Rosales es publico pero nunca hay medicinas por ejm. cloroquina desde el año pasado no hay y en la farmacia cuesta $20.00 la caja de 30 aqui en este pais nadie nos apoya a los que sufrimos de esta enfermedad. mi correo meldiaz2008@gmail.com
16-ago-2010 23:03
Invitad@ :
Hola, mi nombre es Nathalia, soy salvadoreña,tengo 22 años, desde hace 3 años me detectaron el LES, la verdad ha sido dificil aceptar que tengo esta enfermedad, gracias a Dios mis dosis de medicina son pequeñas a comparación de cuando comencé, como dice mi compatriota, los medicamentos son bastante caros en nuestro país a eso aumentemosle que también los examenes son en laboratorios particulares, y en los hospitales nacionales se vive la triste realidad de que nunca hay medicinas. Al final, las personas más perjudicadas somos las que ncesitamos esas medicinas para no tener recaidas, las cuales son más dificiles de recuperarse.

Saludos.
12-sep-2010 18:38
Invitad@ :
hola, soy jenny de 19 años me diagnosticaron lupus a los 13 años fue dificil afrontar mi condicion pero siempre lo pude sobre llevar bien con el apoyo de mi familia. Aqui en mi pais la mayoria de la población desconoce que es el Lupus y lo grave que puede ser si no es bien tratado yo estube a punto de morir en una clinica por un mal diagnostico y en su defecto un mal tratamiento. Creo que es importante difundir este mensaje para que las personas se enteren que esta enfermedad existe y es tratable.
Siempre rezo por una cura, las esperanzas nunca mueren.
Un saludo.
15-sep-2010 0:24
Invitad@ :
soy una paciente diagnosticada con lupus desde noviembre del 2009 gracias a mi señor jesus podria decir que no e presentado mayores complicaciones pidamosle la direccion a nuestro padre santo que pronto se encuentre una cura paras esta enfermedad
10-feb-2011 22:51
Invitad@ :
HOLA SOY ELIZABETH DE PERU TENGO 29 AÑOS PRACTICAMENTE VOY A CUMPLIRLOS ESTE 28 DE FEBRERO YA HACE 2 AÑOS CON CON 7 MESE QUE PADESCO DE DE LUPUS BUENO COMO EXPLICARLO PARA MI FUE DIFIL ASIMILARLO ESTA ENFERMEDAD ES MAS ME DEPRIMIO BASTANTE PPERO LO SUPE COMPRENDER BUENO YO SOY LA ULTIMA DE 8 HERMANOS QUE DE LOS OCHO SOLO TE DIRE QUE ME APOYAN ECONOMICAMENTE 5 DE ELLOS SE QUE ESTA ENFERDAD ES CARA SOBRE TODO ESO LOS MEDICAMENTOS Y MAS AUN LOS EXAMENES QUE TE PIDEN COMO TOMAGRAFIAS AMI BUENO A LA PARTE QUE ME ATACO EL LUPUS FUE EN LOS RIÑONES Y YO ESTOY LLEVANDO QUIMIOTERAPIAS Y EL MEDICAMENYO ES CARO EN FIN ME DIAGNOSTICARON GLAUCOMA PRINCIPIOD DE GLAUCOMA Y POR ESO LLEVO CHEQUEO ESTRICTO BUENO EN CONCLUCION ES MUY CARO DESEARIA SABER MAS SOBRE EL NUEVO TRATAMIENTO DEL LUPUES ,QUE FARMACOS SON MAS APPPEOPIADOS PARA ESTA ENFERMEDAD O AVANCES QUE HAYGA Y BUENO DECIRLE A TODA ESA GENTE QUE PADECE LA MISMA ENFERDAD QUE YO QUE SEAN FUERTES PORQUE AYA ARRIBA ESTA EL SEÑOR MIRANDONOS Y SCUCHANDO TODO LO QUE PEDIMOS YA YA HABRA UNA CURA PARA NOSOTROS GRACIAS Y QUE DIOS ME LOS VENDIGA GRACIAS POR ESCUCHARME Y ESPERO PRONTA RESPUESTA OSINO MANDENME UNA MENSAJE AMI CORREO AUNMINUTO282@HOTMAIL.COM
22-feb-2011 19:12
Invitad@ :
Hola soy panameña, waooo, no sabía que tuviésemos un día mundial, me encanta, tengo lupus desde los 18 y actualmente tengo 38años de edad y 8 años en remisión. Gracias por publicar tan buenas noticias, no había enfocado mis búsquedas bajo el criterio de "cura para el lupus", Saludos.
8 COMENTARIOS
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