La Unidad de Cuidados Paliativos es uno de los equipos médicos más importantes de un hospital. La población vive ahora más años gracias a los avances técnicos y médicos, pero muchas personas llegan a la última etapa de su vida en condiciones muy complicadas y es aquí donde el papel de la familia se torna fundamental de cara a mejorar la calidad de vida del paciente.

Aunque la primera unidad para estos cuidados se creó en EEUU en los años 60, ya existe este servicio en casi todos los grandes centros del mundo, que nacieron con el objetivo de aliviar la sintomatología de los pacientes en fase terminal y mejorar su calidad de vida.

La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos como el “enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”.

Objetivos de los cuidados paliativos

Además, el servicio de la Unidad de Cuidados paliativos se completa con los siguientes principios:

  1. Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
  2. No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
  3. Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
  4. Ofrecen un sistema para ayudar a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
  5. Ayudan a la familia a adaptarse a la enfermedad del paciente y en el duelo.
  6. Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad.
  7. Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

Parte física y emocional

La coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Puerta del Mar (Cádiz), Amparo Mogollo Galván, tiene claro que la atención al paciente en la última fase de la vida tiene que ser integral y “la parte física es tan importante como la emocional”.

Esta especialista explica que la atención en este ámbito contempla dos partes: la necesidad de un ingreso hospitalario y la atención en el domicilio. Aun así, destaca que “en muchas ocasiones la única ayuda que tiene el paciente es su esposa o marido, acompañante que también suele padecer el deterioro tanto físico como mental del paso de los años” y, por lo tanto, el cuidado en su casa puede no ser el más adecuado.

En cualquier caso, “el paciente y la familia son una unidad y no se puede concebir el uno sin el otro en lo que a cuidados paliativos se refiere”, recuerda la doctora Mogollo, que insiste en que en este entorno, “el respeto a la autonomía del paciente es algo obligado, no ya desde el punto de vista deontológico o moral, sino porque obliga la ley”.

La comunicación, imprescindible

El problema para esta experta en cuidados paliativos es que el paciente, a veces, está mal informado “por una idea de súper protección de la familia que le oculta la verdad” y esto es lo que más dificulta la atención completa y la calidad de vida del enfermo. “La comunicación entre paciente, familia y médico es imprescindible. Si no funciona, nada irá como debe ir y lo peor es que se vuelve en contra del paciente y de la familia”, apunta Mogollo Galván.

Por esto, la familia es fundamental en todo el proceso, porque, además, ellos tienen un sufrimiento más largo en el tiempo que el paciente: “Los sufrimientos físicos, que a veces la familia cree que son los únicos, tienen fácil arreglo, pero el recordar luego que no se ha hablado lo que se tenía que haber hablado, o que no se ha despedido, puede dejar duelos muy complicados”.

El papel de la familia

Por otra parte, está el papel de los familiares en cuanto a colaboradores de los médicos. Amparo Mogollo Galván tiene claro que “la familia en estos casos es sumamente generosa, siempre va a dar de más”, pero para evitar un dolor innecesario cree necesario centrar su apoyo en dos aspectos primordiales:

  • Lo primero es no participar en una "conspiración de silencio" tratando de ocultarle al paciente la realidad que está viviendo. No podemos decir que todo va a ir bien cuando él se siente cada día peor.
  • No intentar súper protegerle, porque, en ocasiones, se eligen cosas que no es lo que el paciente desea.
El 70% de las personas del mundo civilizado van a morir de enfermedades progresivas y ahí está el cáncer, que ha sido el enganche a los cuidados paliativos, y todas las insuficiencias de órganos que no se puedan trasplantar.

Así, la coordinadora de Paliativos indica que el paciente susceptible de estos cuidados tiene que cumplir cinco condiciones:

  1. Tiene que ser portador de una enfermedad progresiva e incurable.
  2. No debe responder ya a los tratamientos que se destinan a curarlo o a aumentar su supervivencia.
  3. Tiene, por su periodo clínico, muchos síntomas que alteran considerablemente su calidad de vida.
  4. Se mueve en un entorno emocional que no solo afecta al paciente, también a los familiares y al equipo clínico que lo atiende, y que ese contexto emocional está en relación con la proximidad de la muerte.
  5. Se tiene que poder calcular su tiempo de supervivencia.
Sobre este último punto, la doctora recuerda que “la muerte ni se adelanta ni se atrasa, es decir, ni encarnizamiento terapéutico ni eutanasia".

De esta forma, el papel de la familia es fundamental en el tratamiento de un paciente en cuidados paliativos de cara a mejorar la calidad de vida del paciente al procurar no súper protegerle, actuar en perfecta coordinación con el equipo médico y siendo en todo momento fieles a la verdad del momento de la enfermedad.